Esta entrevista se realizó presencialmente el 16 de septiembre de 2020 y forma parte de la investigación Morir Guay. Voces y relatos para no tener miedo becada por la Escocesa. Morir guay es una investigación a cuatro voces, diversa en cuanto a lenguajes y perspectivas críticas, en torno a los discursos imperantes sobre la muerte y la obsolescencia de los cuerpos -cuerpos viejos, que ya no son útiles. Mi parte de la investigación especula con la idea de que podemos plantear modos más amables, conscientes y solidarios de relacionarnos con la muerte y el deterioro del cuerpo.
Eva Lamote de Grignon ha sido parte de la junta directiva de la asociación Derecho a Morir Dignamente, es doctora en medicina, tiene un master en terapia de conducta, ha trabajado como asesora técnica en el departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón, y es miembro del comité de Ética Asistencial de Zaragoza. Ya está jubilada pero sigue activa dando clases de Educación Sexual en Institutos, estudiando filosofía en la universidad y dibujando comics.
Además de todo eso Eva es mi madre.
Una vez, yo tendría unos 7 u 8 años, le comuniqué algo muy importante: que si ella se moría yo la enterraría en una fosa común. En ese momento sentí que mi madre no entendió lo que le quise decir. Ella me dice que sí me entendió pero que aún así, curiosamente, le dolió. Yo estaba en esa edad en la que te preguntas sobre la muerte y piensas que si investigas lo suficiente puedes llegar a entender su significado. Lo que llegué a comprender, después de interrogar a mis padres ateos militantes acerca de enterramientos, autopsias, zombies, vampiros, cementerios y fosas comunes, es que un cadáver no es nada. Que la muerte era nada. Y la mejor manera que encontré de demostrarle a mi madre que al fin había entendido su mensaje fue decirle que podía estar tranquila, que yo no iba a gastar ni un céntimo en ritos y ataúdes y que su cadáver se pudriría en una fosa común. En esta entrevista continúo la conversación sobre la muerte y hablo con ella de nuestros peores miedos: sufrir una muerte indigna, quedarnos sin las personas que más amamos, perder la capacidad para decidir sobre nuestras vidas.
Hablad con vuestros seres queridos sobre la muerte, hablad sin miedo y sin tapujos. Hablar de la muerte es un acto de amor profundo, y así se siente.
*La entrevista original es en catalán, que es mi lengua materna.
Clara: Si quieres para empezar explícame que es la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) y cual es tú implicación.
Eva: No te sabría decir cuántos años hace que soy socia pero muchos, la mayor parte de la gente, por lo que yo he visto, se hace de la asociación porque ha perdido a alguien de una manera muy dolorosa o trágica. En mi caso no es así, me hice socia mucho antes de las pérdidas personales. A mí siempre me ha parecido que el derecho a morir como tú quieras es algo indiscutible, y desde que era muy pequeña he tenido esta conciencia de la muerte. Pienso que ya que no podemos elegir nacer donde, cuando y como queremos, al menos la muerte tenemos que poder decidirla. Y no entiendo porque hay tanto interés por parte de las instituciones políticas y religiosas de impedir que la gente se muera cuando quiera y como quiera. Yo me hice socia de DMD en cuando supe que existía. Te diría que al comienzo era semi clandestina porque básicamente se dedicaba a ayudar a morir a la gente cuando todavía no existían los paliativos, estamos hablando de los años 80. La gente con enfermedades como el cáncer se moría con mucho sufrimiento porque los paliativos todavía no estaban implantados y los sanitarios no podían hacer nada, ni se les ocurría administrar morfina, siempre ha habido mucha prevención a la hora de administrar morfina. Entonces DMD de una manera semiclandestina ayudaba en casos muy concretos porque claro se jugaban el tipo. Yo me apunté como socia de carné, y cuando llegué a Zaragoza, ya más adelante, cuando el yayo se puso mal y quería que le ayudaran, me impliqué más directamente. Lo que pasa es que en ese momento era una cosa más teórica que práctica, te orientaban legalmente, te ayudaban a hacer el "testamento vital" te proporcionaban abogados etc. pero lo de proporcionarte la medicación letal era una cosa prácticamente imposible. Entonces cuando me impliqué más me hicieron de la junta directiva y estuve cuatro o cinco años, y la verdad que en aquella época era muy difícil por todas las trabas legales, por eso la labor principal era informativa. Uno de los problemas que había identificados es que la gente en general no sabía que tenía derecho a pedir un Testamento Vital donde tú haces explicito que no quieres que te alarguen la vida, no que te ayuden a suicidarte que esto sigue siendo delito -aunque ahora hay en el parlamento una propuesta de ley por la eutanasia que se tiene que votar de aquí poco-. Pero sobre todo al tarea de DMD era dar información legal y difundir este testamento vital que te da unos derechos.
Clara: ¿Por qué es tan importante hacer el testamento vital?
Eva: Es muy importante porque si tú por ejemplo ingresas en un hospital en coma y nadie sabe como quieres morir, los médicos harán todo lo posible para alargarte artificialmente la vida, el objetivo es conservar la vida como sea, entubarte, respiración artificial etc. Aunque la calidad de vida que tú tendrás si te resucitan sea pésima, aun así, ellos tienen la obligación de intentar revivirte. Es importante que la gente esto lo sepa, que si no lo dejas por escrito deciden por ti y puede que decidan cosas que tú no habrías querido. Después está también la familia, si la familia decide que te tienen que alargar la vida artificialmente, el que cuenta si no has dejado testamento vital se lo que diga la familia. Si quieres decidir por ti, haz el testamento vital.
Clara: ¿Y entonces en DMD no te dicen como conseguir la medicación para suicidarte?
Eva: En ocasiones muy puntuales dimos direcciones a personas que lo necesitaban. Actualmente si te quieres suicidar con mediación se muy difícil, te tienes que tomar muchas pastillas, no es muy eficiente, te puede fallar y además la información que hay es muy confusa.
Clara: ¿Y porque crees que es tan difícil conseguir un medicamento que te garantice una muerte fácil?
Eva: Porque como ayudar a suicidarse es delito y los que tienen acceso son médicos que han hecho el juramento hipocrático, hay muchos que por principios se niegan y otros que se niegan porque las consecuencias pueden ser muy duras, incluso la prisión..
Clara: Ya, pero ¿como es que no hay un mercado negro?
Eva: Si, que lo hay. A través de Internet se puede conseguir, pero igualmente la policía está muy encima de esto. Hay un movimiento de gente que para reivindicarlo se graban en video. El suicidio mediante fármacos se llama autolisis, y lo hacen público para reivindicar este derecho, pero entonces la policía va a saco a rastrearlo. Por ejemplo no sé si te recuerdas del caso del Dr. Luis Montes que fue un defensor de la sanidad pública y del derecho en la muerte digna, y fue objeto de una persecución de los Gobiernos del PP madrileño, que lo acusaron de ser el responsable de las muertes de centenares de pacientes a causa de las sedaciones practicadas por su equipo en el hospital de Leganés, cuando lo único que hacían era sedarlos para evitarles el sufrimiento. La Justicia al final lo absolvió, pero el mal ya estaba hecho. Y es que es una cosa que todavía está muy, muy perseguida, el artículo 143 del código penal prohíbe expresamente la ayuda, y hasta la inducción, es tremendo. Lo que ha hecho muy bien DMD en este sentido son manifestaciones, artículos, y difusión para movilizar a la opinión pública. Y de hecho hay encuestas que dicen que un 84 por ciento de la población está a favor de la eutanasia.
Clara: ¿Pero en otros países ya es legal no?
Eva: Sí. curiosamente, en Bélgica que es un país supercatólico está aprobada la eutanasia y el suicidio asistido hasta para los menores. Y fíjate tú la hipocresía que el día que se votó, como Belgica es una monarquía católica el rey abdicó 24 horas para no hacerse responsable. También es legal en Holanda, Colombia, Canadá, en algunos estados de Norteamérica..
Clara: Yo me pregunto, si se aprueba el acceso a un fármaco para suicidarse cuáles serían consecuencias. Teniendo en cuenta que nos dirigimos hacia un futuro con una brecha socioeconómica cada vez más grande, si hay una población muy envejecida que no se puede mantener, la aceso al suicidio, ¿no provocaría que las personas que no pueden tener una vida digna, las personas mayores sin pensiones ni recursos económicos, serían las que optarían por esta salida? Sería un futuro distópico, pero plausible, puesto que por intereses económicos esto sería una manera fácil de acabar con las capas consideradas por el sistema “inútiles”, decirles: aquí tenéis una salida a vuestra vida miserable. Gente vieja, pobre, enferma, no productiva. Lo que quiero decir, resumiendo, es que si se democratizara el acceso a fármacos para suicidarse seguramente la gente que se suicidaría serían los pobres y no los ricos, no?
Eva: Sí, totalmente, y es que este se el gran debate que no se está reflexionando, el debate que ha habido hasta ahora es puramente ideológico, en términos del valor de la vida en abstracto. Si la vida es sagrada o no, de la manera em que la defiende la Iglesia. Pero en cambio debatir en estos términos es algo que no se hace, que suponde abrir la puerta a que el sucidio no sigue una opción deliberda si no forzada por las condiciones de pobreza y de injusticia social. De esto no se habla. Por eso se hacen leyes de este tipo se tienen que poner muchas salvaguardias, para que no sea esto: no te pagamos la pensión pero te damos un pasaporte a la eternidad. Que es un poco como la película de Soylant Green.
Clara: ¿En la asociación DMD qué se entiende por una "muerte digna"?
Eva: No hay una definición estándar. Para cada persona es diferente, una muerte digna es la muerte que tú quieres, habrá gente que pensará que una muerte digna es sufrir mucho para ofrecer sus sufrimientos a Dios y en cambio habrá gente que quiere morir antes de ser una carga para los demás. Incluso el concepto de dignidad también es muy subjetivo y cambia. Tengo una el artículo que podéis colgar en la web de vuestro proyecto, que precisamente habla sobre el estado de la cuestión de qué es la muerte digna.
Clara: ¿Y para ti que sería la muerte digna?
Eva: Es que yo más que en términos de muerte digna pienso en muerte escogida. A mí me gustaría, como decía el yayo, tener un y botoncito en el ombligo que me desconecte de la vida y poder apretarlo cuando yo quiera, cuando diga, bueno ya he vivido bastante, me voy de la fiesta antes de que la cosa se ponga turbia. Pero yo sé que esto no pasará porque conforme pasan los años te vas agarrando más a la vida y también le pides menos a la vida, es lo que veo en la gente mayor que hay a mi alrededor. Pues que un día te dicen que tienes que llevar pañales, pues venga.
Clara: Pero esto no es algo malo, nuestras prioridades cambian a lo largo de la vida y lo que le pides a la vida cuando tienes veinte tampoco es lo mismo que le pidas cuándo en tienes cuarenta. Y aparte, esto que dices del botoncito ¿tú no crees que realmente cuando uno está cansado de vivir, se muere?
Eva: Me gustaría pensarlo pero es que así como la vida es injusta, la muerte es también injusta. Pensamos en la muerte como una cosa abstracta pero es que hay muchos tipos de muerte. Por ejemplo dos casos muy extremos: una chica joven asesinada y un hombre viejo que se muere plácidamente ¿que tienen que ver estas dos muertes? nada absolutamente, la chica tenía toda la vida por delante y puede ser que encima el viejo era una mala persona, y pues es que es muy injusta la muerte. Es horrible pensar que hay tantos de tipos de muerte y que cada cual no tenga la que se merece.
Clara: ¿Pero no crees que hay alguna manera de reconciliarse con la muerte? Si la vemos como parte de la vida ¿Cómo sería amigarse con la muerte? Estoy leyendo mucho sobre la muerte y la conclusión es que tenemos que incorporarla a la vida. Entender que sin muerto no habría vida, y que valoramos la vida gracias a que existe la muerte.
Eva: Sí, eso es así. Yo pienso cada día en la muerte, en mi muerte.
Clara: bueno, es uno de los consejos de los budistas.
Eva: Sí, pero no pienso en la muerte para disfrutar más de la vida, si no que hago un deseo y pienso: ojalá me pueda morir como yo quiera. Y después pienso, ¿qué muerte me esperará? porque a mí lo que haya después de la muerte en principio no me preocupa demasiado. Pero sí me preocupa lo que hay justo antes, el sufrimiento, la manera de morir.
Clara: ¿Y este pensamiento, lo has tenido siempre presente?
Eva: No, es algo que piensas a medida que tu futuro se acorta. Yo hay cosas que sé que ya no podré hacer nunca. Y piensas en el miedo de perder la autonomía, en la decadencia. Hay un momento en la vida, en el que cambio significa decadencia, que ya no vas a mejor si no a peor y es entonces cuando empiezas a hacerte este tipo de reflexiones. Otra cosa que me da miedo es que conforme te vas tirando viejo te vas alargando lo plazo ahora un poquito más, un poquito mes..
Clara: Bueno pero esto es cómo cuando a los veinte piensas que los de 30 son viejos y llegas a los 30 y piensas que los viejos son los de 40. Que más da, si en realidad es que estamos cambiando todo el rato, que más dá lo que piense tu yo del pasado si el que cuenta es el yo del presente.
Eva: Ya pero veo a mi yo del futuro. Y no me veo con 90 años, chocha, diciendo: un poquito mes..
Clara: Pero puede ser que justamente esta decadencia es la que nos ayuda a prepararnos para la muerte. Y forma parte del aprendizaje de desapegarte del mundo material.
Eva: Sí, pero yo no solo te hablo de la parte física, está claro que la relación con el cuerpo cambia pero, cuando la decadencia es también cognitiva, hablo de demencia, alzheimer, no hay mucho que hacer… Si a mí me dijeran en el culo del mundo hay un gurú que te ayudará a desapegarte de la vida, a aceptar la muerte e incluso a morirte como tu quieres, me iba para allá pero ahora mismo.. Pero se que no creo que esto sea posible.
Clara: Si hay algo así és dentro del budismo ¿no?
Eva: No lo sé, el caso es que nosotros no somos budistas y que hemos crecido en una cultura y una sociedad donde no hay una pedagogía de la muerte. A mí el que me da miedo no es la muerte si no la manera de morir. Me inquieta.
Clara: ¿Cuál sería para ti la muerte ideal?
Eva: Morirse durmiendo. Otra muerte que también me parece muy ideal es rodeada de los tuyo y que te dan algo y te mueres cuando quieres y acompañado. Cuando era pequeña recuerdo que había una revista que hacía el cuestionario Marcel Proust, y una de las preguntas era: ¿como té gustaría morir? Y yo contesté: de una muerte rápida, violenta e indolora. Y mi muerte favorita después de la de morir durmiendo es atravesada por un rayo, es como una muerte gloriosa.
También pienso que si ahora me muriera estaría feliz porque he tenido una vida muy buena y estoy agradecida. Ahora si tu padre se muere antes de que yo, esto si que me da mucho miedo, porque con los años nos hemos ido haciendo más dependientes el uno del otro y somos como uno solo ser, estoy muy ligada al papa, procuro no pensarlo porque es algo que me da mucha angustia.
Clara: Bueno, y supongo que él también tiene mucho miedo de que tú te mueras.
Eva: Sí, pero sabes que me dijo un día. Me dijo: té quiero tanto que estoy dispuesto a morirme yo antes que tú.
Clara: ¿Y hay algo que se pudiera hacer para que estés más tranquila en relación a todo lo que hemos hablado?
Eva: Sí, que se legalice la Eutanasia y en un momento dado que yo puedadecir: hasta aquí.
Clara: O si no que te ayudemos nosotras, ¿no?
Eva: No querría que cayera esta responsabilidad en vosotras.
Clara: Bueno pues tranqui que haremos todo lo posible para que te mueras guay y acompañada y cuando tú quieras y para que no tengas ganas de morirte también, mama.